Mindennapi egészség: Mi az a spondylitis ankylopoetica (AS)

Vicces és édes voltam azokon a gyógyszereken, de utáltam, hogy milyen érzéseket váltott ki belőlem, és csak haza akartam menni és látni a babáimat.

KAPCSOLÓDÓ: 3 lecke, amit megtanultam a rák általi gyermeknevelésről

Egy elutasító és kétkedő onkológus

Amikor végre időpontot kaptam az onkológusommal Clevelandben, bementem a férjemmel és anyámmal, és leültünk. Az onkológusom rám nézett, és megrázta a fejét. „Mi történt veled? Mi történik valójában?”

Zavartan néztem rá.

Miért éreztem azt a sok trauma után, amit átéltem, hogy valami rosszat csináltam? A találkozó úgy folytatódott, hogy elkezdett utalni arra, hogy egyszerűen csak kábítószert keresek, és nem érzek annyi fájdalmat.

„Soha nem hallottam még valakiről, hogy ennyire csontfájdalmak lettek volna Neulastától!” Szemüvege fölött tanácstalan arcomra nézett: „Mi az igazi probléma? Nem értem – mondta a fejét csóválva és bosszúsan.

Olyan hülyén éreztem magam azon a találkozón.

Van valami, ami akkor történik, amikor fejjel előre belemerülnek egy új diagnózisba – elfelejtjük, hogy az egészségügyi személyzet is emberek. Vannak elfogultságaik és élettapasztalataik, amelyek befolyásolhatják azt, ahogyan látnak minket és bánnak velünk. Ahogy az onkológusom összehúzott szemekkel ült velem szemben, miközben kételkedett a fájdalmam megalapozottságában, úgy éreztem, egy pillanatra kezdek hinni neki.

Édesanyám hangja visszahozott a valóságba, miközben kérdezősködni kezdett, hogy az onkológusom miért nem hisz nekem. A válasz ezekre a kérdésekre döbbenet, majd sértés volt. Az onkológusom hirtelen véget vetett a találkozónak, és annyira szégyelltem és összezavarodtam, bioretin ára gyógyszertárban hogy a hirtelen befejezés örvendetes megkönnyebbülés volt. Elmentem azzal a szomorú felismeréssel, hogy megengedtem neki, hogy gyengének gondoljon, és hogy csak fájdalomcsillapítót akarok a rúgásokhoz és a kuncogáshoz.

Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon

Asha {a Lover által megosztott bejegyzés & a Fighter} (@dearcancer_itsme)

A faji korlátok mintája a rák fájdalomkezelésében

Csak amikor belevágtam a mellrákos közösségbe, akkor jöttem rá, hogy az általam tapasztalt fehérvérsejtszám-reakció valójában nagyon gyakori.

Mi késztette az orvosomat, hogy tagadja a fájdalmam, és a fájdalomcsillapítókra összpontosítson, amelyekről azt hitte, hogy csak vágyom? Miből gondolta, hogy érvénytelenítheti az érzéseimet, és figyelmen kívül hagyhatja a tapasztalataimat, különösen azért, mert sok betegnél volt ilyen?

Miután beszéltem néhány barátommal, akik mellrákos betegek és az orvosi területen dolgozók is, elkezdtem felismerni egy halálos mintát. A legtöbb színes bőrű barátomnak számtalan története volt arról, hogy nem hitték el, amikor a kezelés alatti fájdalmukról volt szó. Két orvosi területen dolgozó barátom tovább igazolta a félelmeimet, amikor arról beszéltek, hogy milyen ellentmondásokat tapasztaltak a fekete, bennszülött és színes bőrű (BIPOC) betegek hihetőségében a kaukázusiakkal szemben, amikor a fájdalomcsillapításról van szó.

Bárcsak bármi másra tudnám felírni, de egy újabb leülés után ezzel az onkológussal, ahol több aggályom is felmerült, rájöttem, hogy az elfogultsága túlmutat a fájdalomcsillapítókon. Részese volt egy olyan rendszernek, amely a fekete és barna életeket bántotta, jóval azelőtt, hogy megismerte volna a nevemet.

KAPCSOLÓDÓ: A mellrák ellátása és a fekete nők támogatása terén meglévő szakadék felszámolása

Szisztémás faji egyenlőtlenségek az egészségügyben

Tudta, hogy a fekete nők 40 százalékkal nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mint a fehér nők, annak ellenére, hogy hasonló az előfordulási arányuk? A kutatások azt mutatják, hogy a fekete nőknél nagyobb valószínűséggel diagnosztizálják a mellrákot egy későbbi stádiumban, és kevésbé valószínű, hogy túlélik, függetlenül attól, hogy milyen stádiumban van a rák.

Létezik egy kifejezés, a „tudományos rasszizmus”, amely megnevezi azt a hamis gyakorlatot, hogy a tudományt a faji elfogultság megerősítésére használják fel. McGill 2019. januári cikke szerint tudományos rasszizmussal igazolták az afrikai rabszolgakereskedelmet. A tudósok azzal érveltek, hogy biológiai különbségek vannak a feketék és a fehérek között, és hogy a feketék kevesebb fájdalmat éreztek. A rabszolgaság megszűnését követően a tudományos rasszizmus továbbra is elburjánzott, és a társadalmi hierarchiák fenntartására használták fel.

Hogyan érinti ez a mai egészségügyet? Mérhetetlen módon.

Az orvostanhallgatók körében 2016 áprilisában a PNAS-ban közzétett tanulmány szerint a megkérdezettek fele úgy gondolja, hogy „a fekete bőrűek vastagabbak, mint a fehéreké. ” A tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy a feketék fájdalmát körülvevő hamisságok hatástalan kezeléshez vezettek.

Nem meglepő, hogy az American Journal of Emergency Medicine című folyóiratban 2019 szeptemberében megjelent tanulmány kimutatta, hogy a fekete bőrű betegek 40 százalékkal kisebb valószínűséggel kaptak fájdalomcsillapítót, mint a fehér betegek.

Bár szeretnénk hinni, hogy az egészségügyi szakemberek elfogulatlanok a faj és a nem tekintetében, az elfogultság implicit lehet. A BMC Medical Ethics folyóiratban 2017 márciusában megjelent áttekintés 42 lektorált cikk közül 34-ben talált faji és etnikai elfogultságot az egészségügyi szakemberek hozzáállásával és kezelési döntéseivel kapcsolatban.

A faji elfogultság képzése és a továbblépés

Az egészségügyi szakemberek ugyanúgy emberek, mint te és én, így előfordulhatnak faji elfogultságok, és a megoldások nem egyszerű megoldások. A probléma felismerése kulcsfontosságú, és ez az első lépés a változás felé. Úgy gondolom, hogy az egészségügyi intézményeknek elérhetővé és kötelezővé kell tenniük a faji elfogultság képzését, és hangot kell adniuk kisebbségi tagjaiknak, hogy felmérjék, hogyan teljesít az intézmény. Alapvető fontosságú, hogy erőfeszítéseket tegyenek a rasszról és a fájdalomról szóló félretájékoztatás eloszlatására az orvosképzésben.

Kisebbségi betegekként fel kell ismernünk, hogy orvosainknak és nővéreinknek kétségtelenül vannak bizonyos öntudatlan elfogultságai, amelyek időnként csúnya fejet üthetnek fel. A legfontosabb, hogy megtanuljunk képviselni önmagunkat! Szóljon, ha úgy érzi, hogy aggodalmait nem kezelik hatékonyan. Ne engedd, hogy a szégyen elhallgattasson, amikor úgy érzed, hogy meg kell szólalnod. Készítsen jegyzeteket, és vigyen magával valakit a találkozóira, hogy második füle legyen.

Őszintén hiszem, hogy ezekből a sötét gyakorlatokból és tapasztalatokból napvilágra kell hoznunk, hogy elindulhassunk az igazság és a gyógyulás útján. A faji különbségek nem érnek véget holnap, de ha mindannyian kivesszük a részünket a létezésük felismeréséből, úgy gondolom, hogy előreléphetünk a változás felé.

KAPCSOLÓDÓ: 11 mellrák által érintett nő inspirálása, hogy kövessenek az Instagramon

Fontos: A cikkben kifejtett nézetek és vélemények a szerző nézetei és véleményei, nem pedig a mindennapi egészség.

Iratkozzon fel rákkezelési hírlevelünkre!

A legújabb a mellrákban

Amit a fekete nőknek tudniuk kell az áttétes emlőrákról

A korai felismerés, az érdekképviselet és az oktatás kulcsfontosságú az áttétes emlőrákban élő fekete nők számára.

Írta: Maia Niguel Hoskin, PhDMarch 17, 2021

Valódi történetek áttétes mellrákos nőktől

Írta: Maria Masters 2021. március 17

Szakértők szerint a mammográfiát a COVID-19 vakcina beadása előtt vagy 4-6 héttel azután kell ütemezni

Az oltás után megduzzadt hónaljnyirokcsomókról szóló jelentések arra késztetik a szakértőket, hogy új mammográfiás szűrési ajánlásokat adjanak ki

Liz Scherer 2021. február 26

A mindennapi egészség mellrákos közösséget épít Twitter-csevegés: Íme, amit kihagytál

A mellrák elleni küzdelem hónapjának megünneplésére a Everyday Health összehívta a betegeket, az egészségügyi szakembereket és a nonprofit szervezeteket, hogy megvitassák a lehetőségeket. . .

Brianna Majsiak 2020. november 12

Instagram és Facebook, kérjük, hagyja abba a masztektómiás fotóink szexualizálását

Brianna Majsiak 2020. október 22

A mellrák gondozása és a fekete nők támogatása terén meglévő szakadék felszámolása

Az Egyesült Államokban a fekete és fehér nőknél körülbelül azonos arányban diagnosztizálnak mellrákot, de a fekete nőknél 40 százalékkal nagyobb az esély a halálozásra. . .

Írta: Kaitlin Sullivan 2020. október 21

Miért a félelem akadályozza meg a mellrákos közösséget az összefogástól?

Írta: Dana Donofree 2020. február 8

San Antonio Breast Cancer Symposium: Az immunterápia segíthet néhány nőnek, akik háromszoros negatív mellrákban szenvednek, és még sok más a konferencia 2. napjától

A nap hírei között szerepelt az immunterápia, a megelőzés és a luminalis B emlőrák kezelésének árnyalatai.

Szerző: Shari Roan 2019. december 13

San Antonio Breast Cancer Symposium: Új terápiák HER2-pozitív emlőrákos nők számára az 1. napon

A San Antonio Breast Cancer Symposium az egyik legnagyobb mellrákkal foglalkozó orvosi konferencia. Az 1. nap hírei erősen előrelépéseket tartalmaztak. . .

Szerző: Shari Roan 2019. december 12

Rákhírek a 2021-es virtuális AACR éves találkozóról: Célzott terápia és immunterápia áll a középpontban

A célzott terápia és az immunterápia javulást mutatott a tüdőrák, a limfóma és a melanoma esetében.

Írta: Miriam Davis, PhDA, 2021. április 22"

Biztosan tudod, mi áll a hátfájás mögött? Masterfile

Az Everyday Health vezető szerkesztője, Denise Maher 2019. április 3-án leült Suleman Bhanával (MD), hogy megvitassák a spondylitis ankylopoetica-ját, egy gyulladásos autoimmun betegséget, amelyet nehéz diagnosztizálni. Ebben a beszélgetésben Dr. Bhana, a New York-i körzetben gyakorló reumatológus és az American College of Rheumatology kommunikációs és marketing bizottságának elnöke elmagyarázza az ízületi gyulladás ezen formáját és tüneteit. Olvasson tovább, hogy megtudja, miért nehéz diagnosztizálni a spondylitis ankylopoetikáját (AS), és hogyan kapcsolódik az AS más autoimmun állapotokhoz, például a rheumatoid arthritishez és a fekélyes vastagbélgyulladáshoz.

Mindennapi egészség: Mi az a spondylitis ankylopoetica (AS)?

Dr. Suleman Bhana: Az AS, vagyis a spondylitis ankylopoetica egy gyulladásos autoimmun betegség. Az autoimmun olyan állapotot jelent, amikor az immunrendszer túlműködik, hiperaktív, és ahelyett, hogy azt tennénk, amit akarunk, vagyis hogy segítsen a fertőzések leküzdésében, az immunrendszer a saját testét támadja meg. Ebben az esetben megtámadhatja az ízületeket, hátfájást és merevséget okozva, de valójában a háton kívül más testrendszereket is megtámadhat, például a szemet, a bőrt vagy a beleket, és egy sor rendellenesség része lehet. amelyek gyulladásosak.

Mindennapi egészség: miben különbözik az AS a rheumatoid arthritistől, a lupustól és a fekélyes vastagbélgyulladástól?

Bhana: A spondylitis ankylopoetica általában erősebben érinti az ízületeket, beleértve a hátat vagy a gerincet. Ezzel szemben egyes autoimmun betegségek, mint például a rheumatoid arthritis és a lupus, nem igazán érintik a gerincet, de spondylitis ankylopoetica esetén a gerinc erősen érintett lehet, ami hátfájáshoz, merevséghez és funkcióvesztéshez vezethet. Életük korai szakaszában érintheti az embereket, nem csak az ötvenes-hatvanas éveikben, de még a húszas-harmincas éveikben is.

Az egyik ok, amiért ma itt vagyunk a Monster Pain in the AS kampányban, az az, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre, és arra ösztönözzük az embereket, hogy látogassanak el weboldalunkra, és töltsenek ki egy háromperces kvízt, hogy megtudják, vannak-e olyan tüneteik, gyulladásos ízületi betegségre gyanús. És ha igen, akkor előbb-utóbb ki kell vizsgáltatni egy reumatológust.

KAPCSOLÓDÓ: Milyen érzés az ízületi gyulladásos fájdalom?

Mindennapi egészség: Azt hallottuk, hogy AS és más reumás betegségek esetén nagyon sokáig tarthat a diagnózis felállítása. Miert van az?

Bhana: Bonyolult, hogy ez miért fordulhat elő, de sajnos a spondylitis ankylopoetica diagnosztizálása nem olyan egyszerű, mint például a vakbélgyulladás, amikor egy képalkotó vizsgálatot végez, és néhány percen belül megtudja, hogy valakinek van-e valamilyen betegsége. Ez a diagnózis sok tényezőtől függ: alapos anamnézistől, fizikális vizsgálattól, laboratóriumi vizsgálatoktól, képalkotó vizsgálatoktól. Mindez időbe telik, amíg az értékelés visszatér. És még ebben az esetben is előfordulhat, hogy a betegség korai állapota nem egyértelmű. Egyedül a diagnosztikai teszteléssel vannak problémák, és előfordulhat, hogy az emberek nem tudják, hogy vannak-e tüneteik, amíg a betegség jól nem halad előre. A diagnózis 10 évvel a tünetek megjelenése után jöhet létre. És végül, az ellátáshoz való hozzáférés további gondot jelenthet a betegek számára; előfordulhat, hogy problémát okoz a reumatológus megtalálása a környéken.

Mindennapi egészség: És miről panaszkodik a tipikus páciense? Ízületi fájdalom?

Bhana: A gyulladásos ízületi fájdalmak, amelyek a spondylitis ankylopoetica során előfordulnak, megkülönböztetése a mechanikus ízületi fájdalomtól vagy a mechanikus hátfájástól, az első számú a krónikusság. Ez több mint három hónapig tart folyamatosan, szemben a mechanikai fájdalommal, amely néhány hétig tarthat, és elmúlik? És van-e merevség? A merevség azt jelenti, hogy úgy érzed magad, mint a Bádogember a The Wizard of Oz-ból, ahol úgy érzed, hogy rozsdás fémből vagy; és ez túlnyomórészt azután van, hogy ülő életmódot folytat? Például, amikor felébredsz alvás után, vagy ha hosszú autózáson vagy repülőn utazol, ha a merevség 45 percig, egy óráig, két óráig tart, ez azt jelezheti, hogy a fájdalom gyulladásos, és késztethet. további értékelés.

KAPCSOLÓDÓ: Személyes egészségének prioritásaként Dan Reynolds képes kezelni a spondylitis ankilopoetikáját

Mindennapi egészség: Említette a korai diagnózis fontosságát. Tudsz erről egy kicsit beszélni? Az AS progresszív betegség?

Bhana: A legtöbb autoimmun gyulladásos állapot progresszív, vagy lehet. Vagyis tovább befolyásolhatják az ízületeket, ha idővel nem történik semmi. Lehetnek többrendszerűek is; így az ízületeken kívül más testrendszerek is érintettek lehetnek, mint például a szem, a bőr, a belek. Végül pedig lehetnek társbetegségek is, ami azt jelenti, hogy ha a krónikus gyulladást nem kezelik, az egyéb problémákhoz vezethet, mint például a szívroham, a rák és a stroke kockázatának növekedése.

A Monster Pain in the AS-hez hasonló kampány megszervezésének és egy háromperces kvíz kitöltésének fontossága az, hogy a korábbi diagnózis felállításával és korábbi értékeléssel és kezeléssel sok ilyen szisztémás probléma és társbetegség elkerülhető.

KAPCSOLÓDÓ: Reumás betegségekben szenvedő hírességek

Mindennapi egészség: Úgy tűnik, ma jó kezelés áll rendelkezésre, ha a betegséget korán észlelik. Milyen volt a kezelés 20-30 évvel ezelőtt? Megváltozott?

Bhana: A kezelés megváltozott az elmúlt 20-30 évben. Jelenleg a spondylitis ankylopoetica kezelését igyekszünk holisztikusan megközelíteni; nagyon fontos szerepe van az életmódbeli változtatásoknak, például az étrendnek, a testmozgásnak és a táplálkozásnak, valamint az orvosi kezeléseknek és a gyógyszereknek is. Egy önmagában nem elég; ez a holisztikus megközelítés nagyon fontos az emberek jóléte szempontjából.

Mindennapi egészség: Amikor rheumatoid arthritisben és néhány más, Ön által említett betegségben szenvedő emberekkel beszélgetünk, sokat hallunk a kapcsolódó mentális egészségi állapotokról, például a szorongásról és a depresszióról. Mi a kapcsolat a mentális egészségügyi problémák és az AS között?

Bhana: Számos kapcsolat van. Általában az autoimmun betegségben szenvedőknél nagyobb a depresszió, a szorongás és a mentális egészségügyi problémák kockázata. Ennek számos oka van. Elképzelhető, ha krónikus fájdalommal éli az életét, vagy legyengült, és nem tudja megtenni azt, amit szeretne, hogy élvezze az életet, az problémákat okozhat hangulatában és működésében.

KAPCSOLÓDÓ: Rheumatoid arthritis és depresszió: mély kapcsolat

Ennek egyéb hatásai is lehetnek, hogy maga a fájdalom nagyon bonyolult. A tudósok erre egyre jobban kezdenek ráébredni. Ez a fájdalom nem annyira arról szól, hogy egy ízület nem működik, és ezért fáj, hanem az agyból is származhat – ezt nevezik központi fájdalomnak.